26 марта каждый год отмечается Purple Day – День людей, живущих с эпилепсией. Этот международный праздник задуман как шанс повысить осведомлённость о заболевании, разрушить мифы и показать, что эпилепсия – не приговор, а лишь один из аспектов жизни.
Как всё начиналось
В 2008 году девятилетняя канадка Кэсси Меган (Cassidy Megan), сама страдающая от эпилепсии, решила, что мир должен увидеть её такой, какая она есть. За короткую жизнь ребёнок уже успел ощутить, как взрослые и сверстники относятся к её диагнозу с недоверием, иногда сравнивая его с «лёгкой формой сумасшествия».
Кэсси придумала Фиолетовый день – 26 марта, когда каждый желающий может выразить поддержку тем, кто живёт с эпилепсией. Инициатива быстро нашла отклик: сначала её поддержала Ассоциация эпилепсии Новой Шотландии, а уже в 2009 году к акции присоединились более 100 тысяч студентов, сотни общественных организаций и десятки известных политиков. На один вечер телевизионная башня в Торонто была окраслена в фиолетовый цвет.
С тех пор 26 марта в разных странах мира сопровождается информационными кампаниями, обучающими семинарами по первой помощи и специализированными конференциями эпилептологов и психиатров. В эпилептологических центрах проводят праздничные мероприятия, а благотворительные ярмарки, концерты и спортивные состязания собирают средства для тех, кто нуждается в дорогостоящем лечении.
Что такое эпилепсия
Эпилепсия (от греч. epilepsia – «схватывание») – одно из самых распространённых хронических неврологических заболеваний. При нём в коре головного мозга возникает гиперактивный участок, который «перекрывает» работу остальных нейронов. В результате происходит синхронное возбуждение, которое проявляется в виде приступа: судороги, потеря сознания, падение (отсюда в русском языке название «падучая»).
Причины могут быть разными – травма головы, инсульт, менингит, генетические нарушения и др. Приступы различаются по форме (от лёгкой потери памяти до тяжёлых конвульсий), длительности и частоте (от одного раза в год до нескольких раз в день). Часто они сопровождаются травмами, а у пациентов могут развиваться тревожные расстройства и депрессия.
Согласно данным ВОЗ, эпилепсия поражает около 1 % населения планеты, что составляет приблизительно 65 млн человек. Лишь четверть из них получает адекватную медикаментозную терапию, хотя современные препараты способны полностью подавлять припадки у 70 % пациентов, при этом обладают низкой токсичностью и не влияют на настроение. Эпилепсия – одно из немногих хронических заболеваний, при котором достижение стойкой ремиссии реально: пациенты учатся, работают, создают семьи и рожают здоровых детей.
Эпилепсия в истории
Существует множество предположений, что эпилепсия встречалась у известных личностей: Юлий Цезарь, Александр Македонский, Нострадамус, Данте Алигьери, Иван Грозный, Наполеон Бонапарт, Фёдор Достоевский, Альфред Нобель, Винсент ван Гог.
Болезнь известна человеку с древнейших времён – первые письменные упоминания датируются 4000 г. до н. э. Древние греки и римляне называли её «божественным вмешательством» или «Геркулесовой болезнью». В средневековых трактатах по вызову духов писали, что неверно проведённый обряд может привести к эпилептическому припадку у магов.
На протяжении веков эпилепсия окружалась страхом, непониманием и дискриминацией. В некоторых странах стигматизация сохраняется и сегодня, ограничивая качество жизни пациентов и их семей.
Почему выбран фиолетовый
Цвет, ставший символом праздника, выбран не случайно. Считается, что фиолетовый (или лавандовый) оказывает успокаивающее действие на нервную систему, снижает тревожность и страхи. Поэтому 26 марта участники мероприятия прикрепляют фиолетовые ленточки, носят аксессуары этого цвета или просто надевают фиолетовую одежду – так они показывают свою поддержку людям с эпилепсией.
Фиолетовый день напоминает, что понимание и эмпатия могут изменить отношение к заболеванию, а совместные усилия – от пациентов и их близких до международных организаций – способны сделать жизнь миллионов людей ярче и безопаснее.
